THREE DAYS IN THE ICU

The goal of palliative medicine is to free the patient from unnecessary suffering, and to accompany the person in the process of finding meaning and purpose in the life lived; a goal that I find fascinating and to which I want to devote my life. Thus, while preparing my application to medical school I shadowed palliative care consultants, volunteered at a hospice, wrote my undergraduate dissertation on the influence of spirituality and religious beliefs on the anticipatory grief of the terminal patient, and read many books and hundreds of articles on end of life topics. I was convinced that the best and only example of true holistic care was palliative care, and I also believed that intensive care was the “antithesis” of holistic medicine and hence a specialty I would never dare to consider.

But one spring day already in medical school, a lecture on hypoxia was going to be a turning point for me. A lecture that would constitute the beginning of the change in my way of perceiving critical care medicine, as well as of the content of my own aspirations. The lecturer, an intensive care physician from a hospital in Newcastle, suggested (while commenting something apparently unrelated) that “there cannot be a good provision of intensive care without the integration of palliative care”, and that “when the patient is facing death palliative care must be a central part of his care plan”. I found that idea fascinating straight away, and since then many readings, videos, conversations and experiences have led me to a deeper understanding not only of the role of palliative care in the intensive care unit (ICU), but also of the appreciation of its importance in the process of humanizing the care of those patients that are critically ill. I then decided to contact that intensivist, and he kindly enabled me to visit his unit for three days during the summer. That experience, part of which is narrated hereafter, was extremely interesting and enlightening, and has made me reflect extensively on the care of patients that are facing probably the most difficult times of their lives.

In the weeks that preceded my visit to the unit I read a lot on ICU medicine. Titles like the Textbook of Post-ICU Medicine, Delirium in Critical Care by Valerie Page and Wesley Ely, or Through the Valley of Shadows by Samuel Brown (among other books) helped me gain a more accurate understanding of the specialty. But my preconceived ideas, built upon many other readings which suggested that what usually happens in the ICU is the opposite of what a good end-of-life care should be, made me weary and skeptical as to what I was going to encounter in the unit. Would I see patients dying while being connected to machines and tubes, surrounded by noises and without their family members nearby? Would I enter into an ICU full of alarms, without windows, and where time passed without references? How would someone like me feel in there, someone who considered up until that time that palliative care had “nothing” to do with the work in the ICUs? After all, intensive care could not be an example of holistic care …or so I thought.

To my surprise, the first impression of the ICU was very positive: the ward was beautiful and spacious, and the rooms had enormous windows facing a garden. Two contrasted feelings invaded me while crossing the ward on my way to the changing room. On the one hand, I had entered into a place where alertness was palpable – patients were critically ill and closely monitored; but on the other hand, I also felt that the unit was somehow “peaceful”. That feeling was probably triggered by the fact that I was in a space full of natural light, with clocks in each room that enabled patients and family members to track the passage of time, and without monitors beeping constantly or alarms worrying patients and visitors alike.

After an initial briefing with the intensivist, I attended a meeting with other physicians. It was there where I learnt that two of the patients in the unit were dying, and that the palliative care team was with the families in the rooms. I also discovered that the chaplain was coming later in the morning to provide spiritual support. Somewhat surprised, the idea that perhaps palliative and intensive care were not so antithetic after all crossed my mind, and I had three days to prove that statement true.

During the ward round with the consultant and three junior doctors I noticed that patients were accompanied by their families or friends without restrictions, and I was pleased to see that nurses and physicians alike openly conveyed an understanding of their difficult situation, offering support and compassionate care. I also noticed that the physicians talked to the patients with respect at all times, letting them know who they were and what was going to happen, asking them permission to carry out the physical examination, and covering them immediately in order to preserve their privacy. This was the case with conscious and unconscious patients alike. I liked witnessing this, because I think that these aspects of care are an essential element in the humanization of the medical practice, and as important as the technical knowledge (if not more).

During the round I confirmed that the rooms where spacious, and in some cases I could see objects from the patient in them. Looking at stuffed animals, photos, balloons, or little blankets made me reflect on the importance of those items in that setting. For the patient, the object seems to be a link with his life outside the unit, and can be a symbol of the narrative that gives meaning to his life. And for the healthcare professionals the object can constitute a sign through which they are reminded that patients are first and foremost individuals with complex lives, and who should therefore be looked after holistically by taking into account all the dimensions of their existence as human beings.

Another element that called my attention was the lack of alarms. I had often read accounts that described ICUs as noisy places that terrified patients (who were unaware of the meaning of those noises), and that made difficult, if not impossible, to sleep well. This ICU was full of monitors, but although occasionally I could hear alarms, they were never constant nor disturbingly high. This conveyed a sense of calmness to me, which I thought was particularly important because one could sense straight away that the place was otherwise occupied by patients who were critically ill.

While witnessing the physicians’ interaction with the patients I noticed that their work was a combination of intellectual, practical and reflective skills. They observed and examined the patient, asked when possible, thought systematically, and shared their ideas with other colleagues, spending a considerable amount of time in each room. I liked that the cases were complex, and that the process of pondering what was happening to the patient and what could be done to provide the best care possible seemed to be sophisticated and fascinating. But although the intellectual challenge was appealing, what I truly liked (and what I took as a model to follow myself in the future) was the respect that physicians conveyed to the patient at all times, the constant efforts to preserve the patient’s dignity, and the inclusion of the patient and/or his family when decisions had to be taken.

Multidisciplinary meetings revealed to me the wide variety of specialist that look after patients admitted to the ICU, and shadowing the consultant doing a variety of procedures enabled me to understand that, although critical care is a highly interventionist specialty, it can also be truly holistic. I observed that treating the patient as a human being rather than as a pathology is also possible in the most technological of the hospital wards, and as time went by I continued to corroborate the impression I had on my very first meeting: indeed, palliative and intensive care were not so antithetic after all.

On my last day, one of the consultants who knew about my love for palliative care invited me to be present in a meeting with the family of a dying patient. End-of-life topics particularly interest me, and I have therefore read extensively on them (as suggested earlier). But being there with the intensivist and the family enabled me not only to intellectually follow the process, but also to feel the complexity of those conversations, and to attest how important certain attitudes can be when conveying bad news. What captured my attention the most was the manner of the physician: she was calm, respectful, honest, understanding, and most importantly truly present with the family at all times. The family was distressed, agitated, tearful and broken, yet openly supported by the doctor who was there for them. I could feel that, during the silences, she was conveying without words that they were not alone in that moment despite their pain and despair.

Those three days in the unit were a combination of shadowing ward rounds, attending meetings, and witnessing procedures, but first and foremost it was a constant example of what it means to be part of a team of healthcare professionals that are devoted to the provision of holistic care to critically ill patients. Being there has enabled me to understand that not only palliative care, but also intensive care aims to relieve patients from unnecessary suffering, and physicians working with critically ill patients have a role in accompanying the person in the process of finding meaning and purpose in the life lived. And in addition, the experience has enhanced my fascination with ICU medicine, and it has undoubtedly broadened my horizons as now I would like to become not only a palliative care physician, but also an intensivist.

For all this, I feel grateful to have witnessed the impact that the humanization of the ICU can have on patients, families and healthcare professionals, but I am also aware that (sadly) this is not yet a reality in many units. This is why I believe that we all need to spread the idea that the provision of an integrative intensive care, where palliative care plays a key role, is not incompatible but truly consistent with what intensive care can and should be.

Spanish version / Versión en español

Tres días en la UCI: mi experiencia como estudiante de medicina

El objetivo de la medicina paliativa es liberar al paciente de sufrimiento innecesario, así como acompañar a la persona en el proceso de encontrar significado y sentido a la vida vivida; un objetivo que encuentro fascinante y al cual deseo dedicar mi carrera. Durante mi preparación para solicitar la admisión a medicina en Inglaterra acompañé a médicos especialistas en cuidados paliativos, fui voluntaria en un hospicio, escribí mi tesis de final de carrera sobre la influencia de la espiritualidad y creencias religiosas en el duelo anticipatorio de los pacientes terminales, y leí cientos de artículos y libros sobre el final de la vida. Estaba convencida de que el mejor ejemplo de cuidado integral es la especialidad de paliativos, y también creía que los cuidados intensivos era la “antítesis” de la medicina holística y por tanto una especialidad que nunca llegaría a considerar.

Pero, ya en la escuela de medicina, una clase sobre hipoxia durante un ordinario día de primavera marcó un antes y un después en mi trayectoria. Fue una clase que constituiría el comienzo del cambio en mi manera de percibir la medicina crítica, así como del contenido de mis propias aspiraciones. El profesor, un intensivista de un hospital de Newcastle upon Tyne (Inglaterra) sugirió (mientras comentaba algo sin relación aparente) que “no puede haber una buena provisión de cuidados intensivos sin la integración de los cuidados paliativos”, y que “cuando el paciente está cerca de morir los cuidados paliativos deben ser una parte central de su plan de cuidados”. Esta idea me pareció fascinante al momento, y desde entonces numerosas lecturas, vídeos, conversaciones y experiencias me han llevado a un mayor entendimiento no sólo del rol de los cuidados paliativos en las unidades de cuidados intensivos (UCI), sino también a la apreciación de su importancia en el proceso de la humanización del cuidado en los pacientes críticamente enfermos. Luego decidí contactar con ese intensivista, y él amablemente me permitió visitar su unidad tres días durante el verano. Esa experiencia, que brevemente resumo en las líneas que siguen, fue extremadamente interesante e iluminadora y me ha hecho reflexionar extensamente sobre el cuidado de pacientes que están enfrenados con la que probablemente es la situación más difícil de sus vidas.

En las semanas que precedieron a mi visita a la unidad leí mucho sobre medicina intensiva. Títulos como el Manual de Medicina Post-UCI (Textbook of Post-ICU Medicine), Delirium en el Cuidado Crítico (Delirium in Critical Care) de Valerie Page y Wesley Ely, o A Través del Valle de Sombras (Through the Valley of Shadows) de Samuel Brown (entre otros libros) me ayudaron a lograr un entendimiento más preciso de la especialidad. Pero mis ideas preconcebidas, construidas sobre muchas otras lecturas que sugerían que lo que normalmente ocurre en la UCI es lo opuesto a lo que un buen cuidado al final de la vida debe de ser me hicieron ser escéptica y hasta ciento punto cautelosa con respecto a las expectativas de lo que iba a encontrar en la unidad. ¿Vería pacientes muriendo mientras estaban conectados a máquinas y tubos, rodeados de ruidos y sin sus familiares cerca? ¿Entraría en una UCI llena de alarmas, sin ventanas, y en la cual el tiempo pasara sin referencias? ¿Cómo se sentiría allí alguien como yo, alguien que consideraba hasta ese momento que los cuidados paliativos no tenían nada que ver con el trabajo en las UCIs? Después de todo, los intensivos no podían ser un ejemplo de cuidado holístico…o eso pensaba yo.

Para mi sorpresa, la primera impresión de la UCI fue muy positiva: la planta era bonita y espaciosa, y las habitaciones tenían unas ventanas enormes que daban a un jardín. Dos sentimientos encontrados me invadieron mientras cruzaba la unidad de camino hacia el vestuario. Por un lado, había entrado en un lugar en el que la alerta era palpable: los pacientes estaban críticamente enfermos y monitorizados de cerca; pero, por otro lado, también sentí que la unidad era de alguna manera “tranquila”. Quizás sentí eso porque el espacio estaba lleno de luz, con relojes en cada habitación que permitían a los familiares y pacientes seguir el paso del tiempo, y sin monitores sonando constantemente o alarmas preocupando a pacientes y visitantes por igual.

Después de una breve sesión informativa con el intensivista, fui a una reunión con otros médicos. Fue allí donde supe que dos de los pacientes de la unidad estaban muriendo, y que el equipo de paliativos estaba con los familiares en las habitaciones. También descubrí que el capellán vendría durante la mañana para ofrecer apoyo espiritual. “Tal vez los cuidados paliativos e intensivos no sean tan antitéticos”, pensé entonces sorprendida.

Durante el pase de visita con el adjunto y tres médicos residentes me di cuenta de que los pacientes estaban acompañados por sus familiares o amigos sin restricciones, y me complació ver que tanto enfermeros como médicos mostraban abiertamente un entendimiento de su difícil situación, ofreciendo su apoyo y su cuidado con cariño y compasión. Independientemente de si los pacientes estaban conscientes o inconscientes observé que los médicos hablaban mostrando respeto en todo momento, haciéndoles saber quiénes eran y qué iba a tener lugar durante la visita, pidiendo permiso para llevar a cabo exámenes físicos, y cubriendo al paciente inmediatamente para preservar su intimidad. Esta actitud me sorprendió gratamente, ya que estos aspectos del cuidado siempre me han parecido un elemento esencial en la humanización de la práctica médica, y tan importantes como el conocimiento técnico (si no más).

El pase de visita me permitió confirmar que las habitaciones eran espaciosas, y en algunos casos pude ver en ellas objetos de los pacientes. Mientras miraba los muñecos de peluche, las mantitas, las fotos o los globos que decoraban la habitación pensé en la importancia de esos entes en la UCI. Para el paciente, el objeto parece ser una conexión con su vida fuera de la unidad, y puede ser un símbolo de la narrativa que da significado a su vida. Y para los profesionales sanitarios, el objeto puede constituir un signo que les recuerda que los pacientes son ante todo individuos con vidas complejas, y que por tanto deben ser cuidados teniendo en cuenta todas las dimensiones de su existencia como seres humanos.

Otro elemento que me llamó la atención fue la ausencia de alarmas. Yo había leído historias que describían las UCIs como lugares “ruidosos” en las cuales los pacientes no sólo no podían conciliar bien el sueño, sino en las que también pasaban miedo al desconocer el significado de los ruidos. Esta UCI estaba llena de monitores, pero (aunque de manera ocasional sonaban alarmas) estas nunca eran constantes ni molestamente fuertes. Esto me transmitió una sensación de calma que percibí como algo particularmente importante dadas las circunstancias, ya que por otro lado era palpable que el lugar estaba ocupado por pacientes críticamente enfermos.

Mientras observaba la interacción de los médicos con los pacientes me di cuenta de que su trabajo era una combinación de habilidades intelectuales, prácticas y reflexivas. Los intensivistas observaban y examinaban a los pacientes, preguntaban cuando era posible, pensaban sistemáticamente, y compartían sus ideas con sus compañeros, pasando una considerable cantidad de tiempo en cada habitación. Me gustó que los casos eran complejos, y también que el proceso de reflexión para dilucidar qué le estaba pasando al paciente y qué podía hacerse para ofrecer el mejor cuidado posible parecía sofisticado y fascinante. Pero, aunque el reto intelectual era atractivo, lo que verdaderamente cautivó mi atención (y que tomé como modelo a seguir en el futuro) fue el respeto que los médicos transmitían a los pacientes en todo momento, los esfuerzos constantes para preservar la dignidad de los pacientes, y la inclusión del paciente y/o sus familiares en la toma de decisiones.

Las reuniones multidisciplinares me revelaron la gran variedad de especialistas que cuidan de los pacientes ingresados en la UCI, y acompañar al intensivista en la realización de procedimientos me permitió entender que, aunque el cuidado crítico es una especialidad altamente intervencionista, puede ser también verdaderamente holística. Observé que tratar al paciente como ser humano en lugar de como una patología es también posible en la planta más tecnológica del hospital, y a medida que fueron pasando los días fui corroborando la impresión que tuve en esa primera reunión: “Tal vez los cuidados paliativos e intensivos no sean tan antitéticos”.

En mi último día, una de las adjuntas que sabía de mi pasión por los cuidados paliativos me invitó a estar presente en una reunión con la familia de un paciente que estaba muriendo. Las cuestiones del final de la vida me interesan especialmente, y es por esto que he leído extensamente al respecto. Pero estar allí con la intensivista y la familia me permitió no sólo seguir el proceso de manera “intelectual”, sino también “sentir” la complejidad de la conversación. Lo que capturó mi atención fue sobre todo la actitud de la intensivista: estaba tranquila, mostraba respeto, era honesta en sus palabras, entendía el dolor de la familia, y sobre todo estaba verdaderamente presente en el momento. Los familiares estaban angustiados, agitados, con lágrimas en los ojos y rotos, pero la médico estaba allí para ellos. Yo sentía que a través de los silencios ella les transmitía, sin palabras, que no estaban solos a pesar de sus dolor y desesperanza.

En conjunto, aquellos tres días en la unidad fueron una combinación de acompañamiento de pases de visita, participación en reuniones, observación de procedimientos, pero sobre todo fue un ejemplo constante de lo que significa ser parte de un equipo de profesionales sanitarios que están entregados al ofrecimiento de un cuidado holístico a los pacientes críticamente enfermos. Por un lado, estar en esa UCI me ha permitido entender que no sólo los cuidados paliativos sino también los intensivos buscan aliviar a los pacientes de sufrimiento innecesario, y que los médicos que trabajan con pacientes críticos (al igual de los que trabajan con pacientes terminales) tiene la tarea de acompañar a la persona en el proceso de encontrar sentido y propósito a la vida vivida. Y por otro, la experiencia ha aumentado mi interés por la medicina intensiva y sin duda ha ampliado mis horizontes: ahora no sólo quiero ser médico de paliativos, sino también intensivista. Me siento agradecida por haber sido testigo del impacto que la humanización de la UCI puede tener en los pacientes, familiares y profesionales sanitarios, pero también soy conscientes de que aún por desgracia esta no es la realidad de muchas UCIs. Es por esto por lo que creo que todos necesitamos difundir la idea de que la provisión de unos cuidados intensivos integrales, donde los cuidados paliativos jueguen un papel clave, no es sólo compatible sino totalmente consistente con lo que los cuidados intensivos pueden y deben ser.

Book-Dignity Therapy: Final Words for Final Days, by Dr. Harvey Max Chochinov

On Sunday I finished reading Dignity Therapy: Final Words for Final Days, by Dr. Harvey Max Chochinov, Professor of Psychiatry at the University of Manitoba and Director of the Manitoba Palliative Care Research Unit at Cancer Care Manitoba. It was fascinating and extremely interesting: I devoured the book in one afternoon!

This is the first handbook that thoroughly describes Dignity Therapy: “a novel, individualized psychotherapy targeting people with life-threatening and life-limiting conditions” (p.vi). The therapy aims to improve the dignity of terminally ill patients by reflecting on their life, achievements, feelings, values and beliefs in a guided way with the help of a therapist, in order to produce a narrative document that the patient can share with his or her loved ones. It lasts ideally no longer than 3-4 days, during which patient and therapist meet approximately four times.

Research has shown that Dignity Therapy gives an opportunity to patients to identify that their life has had meaning and purpose. That realisation provides relief from psychological, physical and existential distress and suffering to those facing the end of their lives.

Initially the therapist identifies the patient and introduces the therapy, explaining its purpose and the way it works. If the patient agrees and is happy to proceed, the therapist gives the “Dignity Therapy Question Protocol” to the patient, so that he or she can read it and think about it in advance before the first session. The questions within the protocol can be divided into two parts. The first refers to the life of the patient: important moments, things to share, roles or experiences, accomplishments or things that make the patient feel “proud” or “happy”. The second part aims to enable the patient to convey things to his or her loved ones: hopes, dreams, guidance, advice, instructions…Anything that the person wants to leave as a legacy to future generations.

The first session (which lasts an approximately an hour) takes place in a private and comfortable place, and is scheduled within the shortest possible time. This is the case because patients receiving Dignity Therapy are very ill, and therefore it is important to move quickly. In order to ensure accuracy, the therapist records the audio of the session. During the encounter the therapist asks open-ended questions, generally following the “Dignity Therapy Question Protocol”. Although these have been carefully selected to help the patient reconnect with important elements of his or her life, they are not intended to be a rigid script and is the patient the one who ultimately decides what to discuss with the therapist.

The recording is then transcribed literally by a transcriptionist, and edited by the therapist/editor before meeting the patient again. That second session, which usually lasts  approximately 20 min, enables the therapist to read the transcript to the patient. This encounter gives an opportunity to modify, add or remove whatever the patient feels that needs to be changed in order to create the most accurate testimony of the person’s life, memories, values and beliefs. Then the therapist/editor produces a final document where the questions from the therapist are left to a minimum, and the answers of the patient are edited so that they form a narrative that reads well. The final version is printed in a good quality paper, bound, and handed in to the patient to share with his or her loved ones.

While one of the key purposes of Dignity Therapy is to produce a legacy (“generativity”) document that can give voice to the patient, the therapy does not work if the therapist is not able to conduct the interviews in an engaging and empathic way. The aim is to be there conveying what Carl Rogers called “unconditional positive regard”, and which involves the absolute acceptance and respect of others without judgement, in a genuine and caring way. For as we read: “everyone has an important and unique story to tell, feigned interest is readily transparent, and nothing is more encouraging to a storyteller than an engaged listener” (p. 42).

I strongly believe that Dignity Therapy should be promoted in the palliative care setting, and I am glad to read that it has been introduced and/or studied in many countries, including the US, Canada, Australia, Denmark, Sweden, China and Japan. But I also look forward to read about future research exploring new areas where this fascinating therapeutic tool could be implemented in other settings to benefit thousands of patients around the world (maybe paediatrics, elderly care, intensive care…?).

For now, I leave a quote that conveys why this therapy should be actively promoted:

“There is good evidence that Dignity Therapy can enhance end of life experience for people nearing death; it can improve spiritual well being and, in some instances, quality of life. Dignity Therapy can enhance a dying patient’s sense of dignity. Dignity therapy can help patients cope with disappointments, process the reality of leaving behind loved ones, deal with feelings of sadness, loss, isolation, and a damaged sense of identity and personal value. It can also help patients consider personal priorities in terms of relationships, religious and spiritual beliefs, and deal with the urgency of resolving conflicts or achieve personally meaningful goals. And for family members, Dignity Therapy can assuage feelings of grief and provide a comforting presence during their time of loss.” (pp. 51-2).

Fascinating, isn’t it?! More information here. ENJOY!!

Spanish version/Versión en español

El domingo terminé de leer Dignity Therapy: Final Words for Final Days, por el Dr. Harvey Max Chochinov, Profesor de Psiquiatría en la Universidad de Manitoba y Director de la Unidad Manitoba de Investigación de Cuidados Paliativos en el Cancer Care Manitoba. Es un libro fascinante y extremadamente interesante: ¡lo devoré en una tarde!

Este es el primer manual que explica en detalle la “terapia de la dignidad”: “una novedosa e individualizada psicoterapia para personas con condiciones de limitación de vida o de amenaza de vida” (p.vi) [perdón por la traducción, quizás poco acertada]. La terapia busca mejorar la dignidad de los pacientes terminalmente enfermos a través de la reflexión de su vida, logros, sentimientos, valores y creencias de manera guiada y con la ayuda de un terapeuta. El objetivo es producir un documento narrativo que el paciente puede compartir con sus seres queridos. Dura idealmente no más de 3-4 días, durante los cuales el paciente y el terapeuta se reúnen aproximadamente cuatro veces.

La investigación ha probado que la terapia de la dignidad da la oportunidad a los pacientes de identificar que su vida ha tenido sentido y propósito. Esta realización alivia el sufrimiento psicológico, físico y existencial de los pacientes terminales.

Inicialmente el terapeuta identifica al paciente e introduce la terapia, explicando su propósito y cómo funciona. Si el paciente está de acuerdo y quiere proseguir, el terapeuta le da el “protocolo de preguntas de la terapia de la dignidad”, de manera que pueda leerlo y pensar sobre las preguntas antes de la primera sesión. Las preguntas dentro del protocolo pueden dividirse en dos partes. La primera se refiere a la vida del paciente: momentos importantes, cosas que compartir, roles o experiencias, logros o cosas que hacen al paciente sentirse “orgulloso” o “contento” de su vida. La segunda parte busca permitir al paciente transmitir cosas a sus seres queridos: deseos, sueños, guías, consejos, instrucciones…Cualquier cosa que la persona quiera dejar como legado a generaciones futuras.

La primera sesión (que dura aproximadamente una hora) tiene lugar en un lugar privado y confortable, y se acuerda lo más pronto posible tras el primer encuentro. Esto es así porque los pacientes que reciben la terapia de la dignidad están muy enfermos, y por tanto es importante hacer las cosas con premura. Para mantener la exactitud, el terapeuta graba el audio de la sesión . Durante el encuentro el terapeuta hace preguntas abiertas, generalmente siguiendo el protocolo. Aunque estas preguntas han sido seleccionadas cuidadosamente para ayudar al paciente a reconectar con elementos importantes de su vida, no pretenden ser, por otro lado, un guion rígido y es el paciente el que en última instancia decide qué compartir con el terapeuta.

La grabación se transcribe luego literalmente por un transcriptor, y se edita por el terapeuta/editor antes de reunirse con el paciente de nuevo. La segunda sesión, que normalmente dura aproximadamente 20 minutos, permite al terapeuta leer la transcripción al paciente. Este encuentro da la oportunidad de modificar, añadir o eliminar aquello que el paciente siente que tiene que ser cambiado para crear el testimonio más veraz de su vida, incluyendo memorias, valores y creencias. Luego el terapeuta/editor produce el documento final, en el que las preguntas del terapeuta se resumen al mínimo posible, y las respuestas del paciente se editan para formar una narrativa fluida, fácil de leer. La versión final se imprime en papel de calidad, se encuaderna, y se entrega al paciente para que la comparta con sus seres queridos.

Aunque uno de los propósitos clave de la terapia de la dignidad es producir un legado (“generatividad”) en forma de documento que pueda dar voz al paciente, la terapia no funciona si el terapeuta no es capaz de llevar a cabo las entrevistas de manera interesante y empática. El objetico es estar con el paciente transmitiendo lo que Carl Rogers llamó “consideración positiva incondicional”, y que incluye la absoluta aceptación y respecto del otro sin juicio, y de manera genuina y solícita. Porque, como leemos en el libro: “todo el mundo tiene una historia importante y única que contar, el interés falso se ve claramente, y nada es más alentador para un narrador de historias que un escuchante comprometido” (p.42). [De nuevo, perdón por la traducción…].

Creo firmemente que la terapia de la dignidad debe ser promovida en los cuidados paliativos, y me alegra leer que se ha introducido y/o estudiado en muchos países, incluyendo EEUU, Canadá, Australia, Dinamarca, Suecia, China y Japón. Pero también deseo leer sobre futura investigación explorando nuevas áreas en las cuales esta fascinante herramienta terapéutica podría ser implementada en otros marcos para beneficiar a miles de pacientes por el mundo (¿quizás pediatría, geriatría, o cuidados intensivos…?).

De momento, dejo una cita que transmite por qué esta terapia debe ser activamente promovida:

“Hay muchas evidencias de que la terapia de la dignidad puede mejorar la experiencia del final de la vida para muchas personas acercándose a la muerte; puede mejorar el bienestar espiritual y, en algunos casos, la calidad de vida. La terapia de la dignidad puede mejorar el sentido de la dignidad del paciente moribundo. La terapia de la dignidad puede ayudar a los pacientes a enfrentarse a las desilusiones, procesar la realidad de dejar atrás a los seres queridos, lidiar con los sentimientos de tristeza, pérdida, aislamiento, y sentido de la identidad y valor personal dañados. Puede también ayudar a los pacientes a considerar las prioridades personales en cuestiones relacionales, religiosas o espirituales, y puede ayudar en el manejo urgente de resolución de conflictos o lograr objetivos que son de gran significado personal. Y para los familiares, la terapia de la dignidad puede aliviar los sentimientos de duelo y dar una presencia reconfortante durante los tiempos de pérdida.” (pp. 51-21)

¡¡Fascinante!! Para más información, recomiendo visitar: http://dignityincare.ca/en/

20160722_101606 copy.jpg

Article-Let them in: Family Presence during Intensive Care Unit Procedures

[NB: This entry was originally written for the IC-HU Project: Humanizing Intensive Care, and it can be accessed here: http://www.humanizingintensivecare.com/2016/07/family-precence-during-icu-procedures.html]

Annals of American Thoracic Society has just published in July a very interesting article on the presence of family members during Intensive Care Unit (ICU) procedures. Its authors (physicians, nurses and members of the ICU Patient and Family Advisory Council at the Intermountain Medical Center in Utah, USA), present their experience of years trying to make the Intermountain Medical Center’s Shock Trauma (STICU) a more patient-centered and open space. A place where family members are not only welcomed, but are also part of the team looking after the patient. The article discusses the benefits of allowing family members to be present during procedures (including intubation, placement of central lines or paracentesis for example), including better communication with the healthcare team, improved patient and family satisfaction, decreased stress and anxiety, and reduced risk of suffering post-intensive care syndrome (PICS).

Physicians from other groups have raised concerns regarding the consequences of enabling families to be present during ICU procedures, particularly due to possible interference with trainee education, medicolegal implications, a decreased quality of care, and a raised stress in the provider due to feeling “observed”. However, these fears were not supported by evidence and did not reflect the experience of the STICU team.

  • Trainee education was not compromised, and neither family members nor physicians had problems with being in the same room during the procedure. The online supplement provides a script used by the senior author, Dr. Samuel Brown, to convey effectively to the patient, the family and the trainee physician what to expect during the procedure.
  • Litigation did not increase; on the contrary, the fact that family members were permitted to stay during the procedure improved communication and transparency, thus strengthening the trust of the family in the team.
  • The quality of care was not compromised, and clinicians did not report a higher level of stress due to being with the family member in the room.
  • Finally, sterility was not threatened, and although there is a higher “environmental microbial contamination” when family members are present, there has not been any infectious complications.

After approximately 200-300 procedures with families in the room without negative experiences, the STICU team suggest that family procedural presence should be encouraged in other ICUs. Contrary to what many physicians fear, the presence of family members during the procedure promotes and facilities communication between the clinician and the relatives, and enables a better understanding of the patient’s situation by the family (among other benefits already discussed).

The authors recommend four interventions in order to make the ICU a more humane and patient-centered place. These are:

  • To educate clinicians about the fact that enabling family members to witness invasive procedures have benefits both on the relatives as well as on the patients.
  • To invite family members to stay during the preparation of the procedure, should they wish to do so.
  • To enable family members to remain in the room during the procedure, if both the clinician and the family member are comfortable with it.
  • To “engage further”, that is: to include “debriefing of patient and families after procedures”.

To conclude, it is still a fact that many adult ICUs have restricted visitations and almost always families have to leave the room during invasive procedures. However, this fascinating and innovative research proves that a change is needed in the way the ICU teams interact with family members in order to deliver a meaningful and patient-centered care.

Beesley, S., Hopkins, R., Francis, L., Chapman, D., Johnson, J., Johnson, N. and Brown, S. (2016). Let Them In: Family Presence during Intensive Care Unit Procedures. Annals ATS, 13(7), pp.1155-1159.

Article available here: http://www.atsjournals.org/doi/abs/10.1513/AnnalsATS.201511-754OI?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%3dpubmed#.V4opjVdPCRI

Online supplement available here: http://www.atsjournals.org/doi/suppl/10.1513/AnnalsATS.201511-754OI/suppl_file/beesley_data_supplement.pdf?platform=hootsuite

Spanish translation/Versión en español:

[NB: Esta entrada se escribió originalmente para el blog Proyecto Hu-CI: Humanizando los cuidados intensivos, y se puede acceder aquí: http://www.humanizandoloscuidadosintensivos.com/2016/07/presencia-de-las-familias-durante-los.html]

Annals of American Thoracic Society acaba de publicar en Julio un artículo muy interesante sobre la presencia de familiares durante procedimientos en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI).

Sus autores (médicos, enfermeras y miembros del Consejo Consultor de Pacientes y Familiares de la UCI del Intermountain Medical Center en Utah, EEUU), presentan su experiencia de años intentando hacer del Intermountain Medical Center’s Shock Trauma (STICU) un lugar más abierto y centrado en el paciente. Un espacio donde los familiares no son sólo bienvenidos, sino también forman parte del equipo que cuida del paciente.

El artículo comenta los beneficios de permitir a los familiares estar presentes durante los procedimientos (intubación orotraqueal, colocación de vías centrales, paracentesis, etc): una mejor comunicación con el equipo de profesionales sanitarios, mejora en la satisfacción de pacientes y familiares, reducción del estrés y la ansiedad, y reducción en el riesgo de sufrir el síndrome de post-cuidados intensivos.

Médicos de otros grupos han mostrado preocupación en relación a las consecuencias que puede tener el permitir a familiares estar presentes durante procedimientos en la UCI, particularmente debido a la posible interferencia con la educación de los residentes, implicaciones medico legales, menor calidad de cuidado, y mayor estrés en los clínicos debido a sentirse “observados”. Sin embargo, estos miedos no están basados en investigación y no reflejan la experiencia del equipo de STICU.

  • La educación de los residentes no se vio comprometida, y ni los familiares ni los médicos tuvieron problemas al estar en la misma habitación durante el procedimiento.El suplemento online ofrece el guion que utiliza el autor senior, el Dr. Samuel Brown, para transmitir de manera efectiva al paciente, a la familia y al médico residente qué esperar durante el procedimiento.
  • No hubo más denuncias, por el contrario, el hecho de que los familiares pudieran estar durante el procedimiento mejoró la comunicación y la transparencia, reforzando así la confianza de la familia en el equipo.
  • La calidad del cuidado no se vio comprometida, y los médicos no reportaron un nivel de estrés mayor por el hecho de estar con el familiar en la habitación.
  • Finalmente, la esterilidad no se vio amenazada, y aunque hay una mayor “contaminación microbiana ambiental” cuando los familiares están presentes, no ha habido ninguna complicación infecciosa.
Después de aproximadamente 200-300 procedimientos con familiares en la habitación sin experiencias negativas, el equipo de STICU sugiere que la presencia de familias durante procedimientos debe alentarse en otras UCI. Contrario a lo que muchos médicos temen, la presencia de familiares durante los procedimientos promueve y facilita la comunicación entre clínicos y familiares, y permite un mejor entendimiento de la situación del paciente por parte de la familia (entre otros beneficios previamente citados).
Los autores recomiendan cuatro intervenciones para hacer de la UCI un lugar más humano y centrado en el paciente:
1) Educar a los clínicos sobre el hecho de que permitir que los familiares presencien procedimientos invasivos tiene beneficios tanto para los familiares como para los pacientes.
2) Invitar a los familiares a estar en la habitación durante la preparación del procedimiento, si lo desean.
3) Permitir a los familiares quedarse en la habitación durante el procedimiento, siempre que el clínico y el familiar estén de acuerdo con la idea.
4) “Comprometerse más allá”, es decir: incluir “sesiones informativas para el paciente y las familias después de los procedimientos”.
Muchas UCI de adultos restringen las visitas y casi siempre las familias tienen que abandonar la habitación durante procedimientos invasivos. Sin embargo, este artículo de investigación fascinante y novedoso prueba que se necesita cambiar la manera en la cual los equipos de las UCI interaccionan como los familiares para así poder ofrecer un cuidado más significativo y centrado en el paciente.

Artículo en inglés disponible aquí: : http://www.atsjournals.org/doi/abs/10.1513/AnnalsATS.201511-754OI?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori:rid:crossref.org&rfr_dat=cr_pub%3dpubmed#.V4opjVdPCRI

Suplemento online en inglés disponible aquí: http://www.atsjournals.org/doi/suppl/10.1513/AnnalsATS.201511-754OI/suppl_file/beesley_data_supplement.pdf?platform=hootsuite

Book- Awake at the Bedside: Contemplative Teachings on Palliative and End-of-Life Care

My former tutor at Oxford, Dr. Westerhoff, recommended me recently a new book on palliative and end-of-life care. It is called Awake at the Bedside: Contemplative Teachings on Palliative and End-of-Life Care, and it has been edited by Koshin Paley Ellison and Matt Weingast (see full reference below). The volume is not only insightful and very interesting in terms of its content, but for me is also beautiful in itself (as object). The quality and colour of the paper, the font, the cover’s design and its material, and the way is edited altogether constitutes a pleasure when I hold it in my hands.

The book contains a selection of essays, reflections, poems and even a photographic report on the theme of life, death and dying. Physicians, caregivers, Buddhist monks and poets among others contribute to a compilation of beautiful writings that approach the issues related to the end of life with wisdom and insight.

One of my favourite parts is precisely the photographic report, in which Joshua Bright presents, through a series of black and white images, the relationship between a Zen priest, Robert Chodo Campbell, and his friend, a dying man named John R. Hawkins. I saw this report published in the New York Times Magazine a while ago and saved it in a document I have where I keep “interesting findings”, as I was immediately captivated by it. Thus I was pleased to find it in the book, as I think it is indeed extremely touching, powerful and beautiful. This is the link to the New York Times page:

http://www.nytimes.com/slideshow/2013/03/30/opinion/sunday/20130330_EXPOSURES-SS.html?action=click&contentCollection=Opinion&module=RelatedCoverage&region=EndOfArticle&pgtype=article&_r=0#1

Finally, here I leave a beautiful quote written by Robert Chodo Campbell in an essay published in the book (p. 262):

 “Within the silence that follows the final breath of the dying person is the certainty that something is occurring. In the nonmoving movement of air in the room one senses a deep, deep loneliness and at the same time the connectedness of everything”.

Like dew drops

on a lotus leaf

I vanish.

-Senruy, died June 2, 1827

Ellison, Koshin Paley, Matt Weingast (Eds.), Awake at the Bedside: Contemplative Teachings on Palliative and End-Of-Life Care, (Somerville: Wisdom Publications, 2016).

20160711_191637

YOUTUBE VIDEO: DR. MEIER ON HAVING DIFFICULT CONVERSATIONS

I found this video a while ago, and I often think about it as for me it conveys very clearly how to have important conversations with patients who are suffering from a serious illness.

Dr. Diane Meier is a palliative care physician at Mount Sinai Hospital in New York, and the Director of the Center to Advance Palliative Care. Here she presents 10 steps that can be followed to establish a human connection when breaking bad news.

1) Research and preparation

This step involves knowing as much as possible about the medical situation of the patient, his prognosis and treatment options, as well as making sure that both the patient and his family are aware of the importance of the conversation (so that they can be ready for it).

2) Preparing the space

The team then needs to find a quiet and private room, where the clinician and the family/patient can feel secure while having the conversation. Importantly, the space has to be arranged as a circle so that people can face each other. Dr. Meier also provides water, cups and tissues in case they are needed.

3) Introductions and ground rules

Then everyone introduces themselves and explains the relationship to the patient. Ground rules are established so that everyone understands how to interact with each other.

4) Listen to what they know

Then the clinician asks the patient his understanding of the condition, based on what other doctors have told him.

5) Ask Tell Ask: Part 1 – ASK

Firstly, the clinician asks about the way the patient likes to receive information: ‘How much do you want to know?’ Once the physician gets permission from the patient and gains a better understanding of how the patient deals with information, then he/she moves to part 2 of the “ask/tell/ask” section.

6) Ask Tell Ask: Part 2 – TELL

This is the shortest part, despite what the majority of doctors think: the clinician delivers the information concisely and clearly, and then stops talking. This enables the patient to process the information. Overwhelming the patient with a lengthy talk at this stage is not useful, because the information is not going to be received.

7) Ask Tell Ask: Part 3: ASK

Once the physician has given enough space to the patient to process the information, it is then time to ask the patient to tell you (the physician) what has he understood from what you have communicated. ‘Can you explain back to me what you’ve understood from what I’ve said?’

8) Answering difficult questions

The best way to approach those questions (e.g. “Am I going to die from this condition?”) is with honesty, thus validating what the patient already fears or feels.

9) Explain the options

After answering the patient’s questions, the physician presents the options, their pros and cons, and the plans for future management.

10) Write down what you have said

Finally, Dr. Meier suggests to write in a little piece of paper what has been discussed. In addition, the physician should write when is going to be the next visit, and how he/she can be contacted. This piece of paper functions as a bridge that connects the healthcare professional’s world and the patient’s own reality.

I think that these steps enable the clinician not only to deliver bad news effectively, but also to create a trustworthy relationship in which patients can explore together with their doctors their key values, needs and hopes, and work as a team to honour them no matter the stage of the disease or life expectancy.

(What follows is the same entry in Spanish)

Versión en español: 

Encontré este vídeo hace un tiempo, y pienso a menudo en él ya que para mí transmite de manera muy clara cómo tener conversaciones importantes con pacientes críticamente enfermos.

La Dra. Diane Meier es médico de paliativos en el Hospital Monte Sinai en Nueva York, y Directora del Centro para los Cuidados Paliativos Avanzados. En este vídeo presenta 10 pasos que pueden ser seguidos para establecer una conexión humana al dar malas noticias.

1) Investigación y preparación

Este paso incluye saber lo más posible sobre la situación médica del paciente, su prognosis y las opciones de tratamiento, así como asegurarse de que tanto el paciente como su familia son conscientes de que la conversación que va a tener lugar va a ser importante (y así puedan estar preparados para ella).

 2) Preparar el espacio

El equipo necesita encontrar un lugar tranquilo y privado, donde el médico y la familia/paciente se sientan seguros durante la conversación. Es importante que el espacio esté distribuido de forma circular, de manera que las personas se vean unas a otras. La Dra. Meier ofrece agua, vasos y pañuelos por si fuera necesario durante la conversación.

3) Introducción y normas básicas

Tras organizar el espacio, cada uno se presenta y explica al grupo la relación con el paciente. Las normas básicas se establecen para que todo el mundo entienda como interactuar entre sí.

4) Escuchar lo que saben

En esta fase el médico pregunta al paciente cuál es su entendimiento de la condición clínica, basado en lo que los otros médicos le han dicho.

5) Preguntar Decir Preguntar: Fase 1 – PREGUNTAR

Primero, el médico pregunta sobre la manera en la que el paciente quiere recibir información: “¿cuánto deseas saber?” Una vez que el médico tiene permiso del paciente y entiende cómo el paciente procesa y maneja la información, el médico puede pasar a la fase 2 de la sección “preguntar decir preguntar”.

6) Preguntar Decir Preguntar: Fase 2 – DECIR

Esta es la parte más breve, a pesar de lo que piensan la mayoría de médicos: el clínico transmite la información de manera concisa y clara, y luego deja de hablar. Esto permite al paciente procesar la información. Abrumar al paciente con un largo discurso en este punto no es útil, ya que la información no va a ser recibida.

7) Preguntar Decir Preguntar: Fase 3 – PREGUNTAR

Una vez que el médico ha dejado suficiente espacio al paciente para procesar la información, es momento de preguntar al paciente qué es lo que ha entendido de lo que se ha comunicado. “¿Puede explicarme lo que ha entendido que he dicho?”

8) Contestar preguntas difíciles

La mejor manera de afrontar estas preguntas (por ejemplo: “¿Voy a morirme de esta enfermedad?”) es con honestidad, validando así lo que el paciente mismo teme o siente.

9) Explicar las opciones

Después de responder a las preguntas de los pacientes, el médico presenta las opciones, los pros y contras, y los planes para el manejo futuro de la enfermedad.

10) Escribir lo que se ha dicho

Finalmente, la Dra. Meier sugiere escribir en un papel lo que se ha hablado en la conversación. Además el médico debe escribir la fecha de la próxima visita, y una forma de contacto. Esta pieza de papel funciona como un puente que conecta el mundo del sanitario con la realidad del paciente.

Creo que estos pasos permiten al médico no sólo dar malas noticias de manera efectiva, sino también crear una relación de confianza en la cual los pacientes pueden explorar junto con sus médicos sus valores, necesidades y deseos, y trabajar en equipo para honrarlos independientemente del estadio de la enfermedad o el tiempo que quede de vida.

Quote

“As we use our skills in the ways discussed above, we ourselves must be committed to making a journey from the surface level to the unfamiliar and deep level of our own experience. Unless we too each allow the possibility that our pain may be of value, unless we too are willing to journey down in our own personal quest, unless and until we too know what it means to cross these inner boundaries –we will not be able to come alongside the person who is ‘patient’ in a credible way. If we do not know what it means to stand in the depths of our own unknowing, if we have not learnt from our own exploration the value of such inner qualities as trust, humility and courage and a willingness to wait on the miracle of healing (and that it is not ours to command), if we do not know these things from the inside, so to speak, the patient will sense a hollowness in our words and in our approach. In practical terms this means that while a higher medical qualification, an involvement in research, attending seminars and keeping up with the journals may encourage our clinical competence –a commitment to some form of reflective inner personal work is the main necessary qualification for accompanying another as he journeys into the depths of his experience, where our very presence can itself be encouragement to that person.”

Kearney, Michael, ‘Palliative Medicine –Just Another Specialty?’, Palliative Medicine, Vol. 6 (1992), p. 45.

Documentaries/talks online that I love

These are some of the documentaries, talks and YouTube videos that I find inspiring related to palliative medicine, end-of-life care, the ICU or medicine in general.

-BJ Miller: Palliative Care physician in the US who runs an amazing, inspiring hospice (Zen Hospice) and who has a fascinating life-story: http://www.ted.com/talks/bj_miller_what_really_matters_at_the_end_of_life

-Being Mortal: http://www.pbs.org/wgbh/frontline/film/being-mortal/

-BJ Miller, M.D.: Vanishing Point – The Aesthetic Potential of Palliative Care https://www.youtube.com/watch?v=MNSgDiLVyO8&index=1&list=PL2cT-oThj8N33T4WQQcT5-nTxZkpUbgLT

-Dr. Jessica Zitter: All That Glitters https://www.youtube.com/watch?v=SHX9r4hUAt0

– 2011 ICU Design Citation Award Recipient (Utrecht): I cried watching it -I really was touched by the idea that people thought about improving the ICU and went and did it!! https://www.youtube.com/watch?v=ogpVlYvHkW8

-Dr. Diane Meier (Mt Sinai Hospital NY, palliative care physician): Palliative Care – Deploying Mindfulness to Transform the Care of Serious Illness https://www.youtube.com/watch?v=yUbZYzs3I0k

-“Making Rounds”, by two cardiologists from Mt Sinai Hospital (NY) who underline the need of being at the bedside https://www.youtube.com/watch?v=8LZJz7GtJA0